罕见病医疗援助工程六期启动公告

2018年2月起，北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会发起了全国性罕见病民间公益援助项目——罕见病医疗援助工程，针对罕见病个案提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持，确保募集到的资金，更有效地使用在受益人身上。

截至2023年4月末，罕见病医疗援助工程项目累计援助病友超过2680人次， 累计拨付善款超3200万元，援助病友来自30个省市自治区，涵盖79个病种，服务受益人数逾2万人。

(资料图)

2022年以来，病痛挑战基金会联合各方打造罕见病综合服务体系，建立以罕见病医疗援助工程、院内罕见病综合服务中心和罕见病资源中心三大板块构成的综合服务体系，旨在为罕见病群体提供系统支持。

2023年，病痛挑战基金会将继续响应国家罕见病医疗、医保、救助和社会服务政策，聚焦慈善参与罕见病多层次保障、罕见病综合服务，与罕见病家庭共面病痛挑战！

2023年罕见病医疗援助工程六期即日起开放申请，有需求的病友家庭，请详细阅读以下申请公告。

罕见病医疗援助工程六期（全国项目）

申请公告

项目简介

罕见病医疗援助工程，是由病痛挑战基金会联合多方共同发起的全国性罕见病民间公益援助基金。其并非简单的医疗救助项目，而是通过响应国家罕见病保障政策，针对罕见病个案提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持，确保募集到的资金，更有效地使用在受益人身上。

项目愿景

通过社会慈善力量援助罕见病社群，撬动社会政策改善及多方援助资源介入，提升罕见病群体生命权、健康权的获得感，提升罕见病医疗保障水平，促进罕见病医疗保障多方共付模式的建立，为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助。

项目目标

1. 整合罕见病领域经验、资源，为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助；

2. 整合并积极响应各地医疗、医保信息，探索多方共付的罕见病保障模式，推动医保政策出台，最大限度支持罕见病患者病有所医、医有所药、药有所保；

3. 关注最新药物进展，提供医疗资源转介，病友组织支持转介服务，提升罕见病病友社会支持度。

援助对象

1. 明确诊断

申请人由国家卫生与健康委员会认定的全国罕见病诊疗协作网医院明确诊断，且出具诊断证明；

进行查询）

2. 确诊病种范围

申请人的确诊病种属于《关于公布第一批罕见病目录的通知》中所列的121个病种；（国家第一批罕见病目录参见文末附录）

3. 科学治疗并产生费用

依据全国罕见病诊疗协作网医院制定科学治疗方案，并依照医嘱进行本病种治疗，产生相应医疗费用；

4. 发生家庭灾难性医疗支出

存在自费医疗费用超过家庭年可支配收入40%的家庭灾难性医疗支出；

援助原则

1.总原则

公平、公正、透明；量入为出；有限援助；多方合作援助。

2.优先原则

未成年及罕见病儿童优先援助；

首次申请个案优先援助；

低保、低收入或符合国家相关救助、帮扶条件的罕见病家庭优先援助；

经病痛挑战基金会罕见病综合服务中心推荐患者优先援助；

已纳入医保或有其他联合援助，但依然无力支付的罕见病病友优先援助。

说明:病痛挑战基金会罕见病综合服务中心包括：山东第一医科大学附属省立医院罕见病综合服务中心、潍坊市妇幼保健院罕见病综合服务中心、济南市第二妇幼保健院罕见病综合服务中心、广州市妇女儿童医疗中心罕见病综合服务中心、佛山市妇幼保健院罕见病综合服务中心、上海交通大学医学院附属新华医院罕见病综合服务中心、吉林大学第一医院罕见病综合服务中心、山东省康复医院罕见病全人康复服务中心、巴彦淖尔市临河区第三人民医院康复科。

援助标准

1. 进行本病种相关治疗，产生对症治疗的药费、住院费、康复费或辅具适配的费用；

2. 相关票据符合项目票据的规定；

3. 援助个案平均金额约为8000元，上限10000元；

4. 全国项目下设的其他专项可按照专项要求设定援助标准，各地方专项、医院专项、单病种项目按相应标准援助。

说明：最终援助金额将由项目审核委员会审核确认。

项目申请流程

2. 信息初审

电子表格提交成功后，项目工作组会在3个工作日内进行线上初审，初审结果以短信形式发送给申请人；

3. 发放申请材料

初审通过后会以邮件形式向申请人发放“罕见病医疗援助工程申请表”；

4. 审核会审核

申请人需要自行打印并填写后，将费用发票同申请资料完整地邮寄到项目组参与每月进行的审核会；

5. 实施援助

对审核通过的病友进行援助。

项目时间规则

项目周期：2023年6月-2024年2月，具体申请截止时间以项目公告为准；

1. 每月25日为当月申请截止日（以收到病友申请表为准）；

2. 次月10日前后为审核日（具体审核时间以实际情况为准）；

3. 审核后3个工作日内公示并通知援助对象；

4. 下一个审批日前完成上一批打款同时完成公示；

5. 全国项目下设的其他专项、各地方专项、医院专项、单病种项目项目时间周期以相关项目公告为准。

2023年罕见病医疗援助工程亮点

（一）XIN罕见病医疗援助工程——助力罕见病综合服务落地

2022年度，病痛挑战基金会罕见病医疗援助工程在深圳壹基金公益基金会的指导和公募认领下，得到阿里巴巴公益“XIN益佰计划”大力支持，将在罕见病多层次创新支付、罕见病综合服务方面开展更多行动，打通病友服务最后100米，联动线上援助、线下综合服务中心和行业伙伴推进罕见病病友可感知的服务行动，促进线上线下一站式服务贯通。

2023年，病痛挑战基金会也将继续携手深圳壹基金公益基金会、阿里巴巴公益“XIN益佰计划”，助力更多综合服务落地，传递每一份对罕见病群体的关注和信任！

（二）破解罕见病用药支付难题——多方共付援助样板继续推进

截至2023年4月，罕见病医疗援助工程已启动五个地方专项，包括浙江专项、山西专项、山东专项、江苏专项、广东佛山专项，2023年2月首个市域多方共付样板——佛山慈善救助和综合服务试点项目启动，我们将继续延续“联合援助、多方援助”原则，紧扣国家和各地罕见病医疗保障政策，推进罕见病医疗援助工程种子专项落地，加速罕见病区域性多层次保障样板推进，打通罕见病患者就医、用药最后一公里！

（三）联合行动——推进2023罕见病综合服务行动

2022年，病痛挑战基金会进一步扎根罕见病患者服务工作，开通病痛挑战基金会罕见病综合服务申请通道，发起“2022病痛挑战基金会罕见病综合服务行动”、“Uni4rare 罕见病联合行动”，以患者需求为核心，用行动让患者从诊疗、康复、教育、就业、个人成长等方面都能得到相应支持。

2023年病痛挑战基金会将继续依托联合行动网络推进综合服务，在提前服务介入、提升服务效果方面做出积极探索。

只要你正在面临罕见病痛，有来自于诊疗、康复、教育、就业、个人成长等方面的问题，都可以联系病痛挑战基金会病友服务团队，我们将与你一起共同直面病痛挑战！

病痛挑战基金会病友服务项目申请指南列表：

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